پنجشنبه ۱۲ تير ۱۴۰۴ - 
با دستور وزیر بهداشت؛
پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد. تدوین و تکمیل این سند در سال 98 با همکاری متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق می‌شود.
کد خبر: ۲۰۰۸۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۴
با دستور وزیر بهداشت انجام می‌شود؛
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.شکیبا پردل، مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر در این رابطه گفت: تدوین سند بیماری‌های نادر یکی از درخواست‌های اصلی بیماران نادر است. زیرا این سند می‌تواند چشم انداز روشنی درباره بیماری‌های نادر و برنامه‌های درمانی و پیش‌گیرانه ارائه دهد.
کد خبر: ۲۰۰۰۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۱/۲۰
استاندار تهران مطرح کرد:
استاندار تهران گفت: استانداری در صدور مجوزها، برون سپاری و انتقال بسیاری از فعالیت‌های دولت به سازمان‌های مردم نهاد و بنیادهای فعال در حوزه سلامت می‌تواند موثر عمل کند و از سازمان‌هایی که مسیر صدور مجوز را به درستی طی کرده باشند، حمایت می‌کند.
کد خبر: ۱۹۵۱۹۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۲۳
استاندار تهران عنوان کرد؛
استاندار تهران گفت: نزدیک به 80 درصد بیماران نادر از طریق ژنتیک مبتلا به این بیماری‌ها می‌شوند. همچنین بیش از 30 درصد از کودکانی که دچار این بیماری می‌شوند زیر 5 سالگی فوت می‌کنند.وی ادامه داد: دومین هدف این بنیاد، حمایت از افرادی است که مبتلا به بیماری‌های نادر هستند. زیرا افرادی که دچار بیماری نادر هستند، از لحاظ روحی و روانی در مسیری قرار می‌گیرند که تحمل بیماری از طرفی و پرداخت هزینه‌های آن در طرف دیگر قرار دارد. زیرا بیماری‌های نادر هزینه بسیار زیادی دارند. در نتیجه باید شرایط و اقدامات مناسبی برای حمایت از سازمان‌های مردم نهاد و بنیادهایی مانند بنیاد بیماری نادر فراهم کنیم.
کد خبر: ۱۹۳۲۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۴
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر؛
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: بهترین گلوگاه تشخیصی برای بیماران نادر، مدرسه است. در نتیجه با آموزش‌هایی که به مربیان بهداشتی آموزش و پرورش داده می‌شود، تلاش کردیم این غربالگری‌ها را انجام دهیم.وی بیان کرد: بسیاری از بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و برای شناسایی بیماران نادر، غربالگری‌هایی انجام می‌شود. همه هدف ما این است که بیمار نادر شناخته شود و بدانیم که چطور می‌توانیم به او کمک کنیم.
کد خبر: ۱۹۳۲۵۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۴
بیماری های نادر؛
از هر 10هزار نفر، بین یک تا پنج نفر به بیماری‌های نادر مبتلا می‌شوند و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها، به‌سختی امکان‌پذیر باشد. به‌همین سبب نیز به آن بیماری‌های نادر گفته می‌شود. بیماری‌هایی که جزو اختلال‌های ژنتیک محسوب می‌شوند و مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر شایع‌بودن ازدواج‌های فامیلی در ایران را دلیل شیوع بیماری‌های نادر در کشور می‌داند.
کد خبر: ۱۹۲۷۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲
گزارش تصویری؛
دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر عصر روز شنبه در سالن همایش‌های بین المللی رازی تهران برگزار شد. 28 فوریه (نهم اسفندماه) برابر با روز جهانی بیماری های نادر است. از مجموع هشت هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناخته شده است، 280 نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارند. بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر است و این شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها سخت باشد.
کد خبر: ۱۹۲۷۴۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۲
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت:
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: یکی از اقدامات وزارت بهداشت در سال آینده تدوین سند جامع بیماری‌های نادر ایران است که با همکاری سازمان‌های مردم نهاد انجام می‌شود.
کد خبر: ۱۹۲۴۱۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۱
شکیبا پردل خبر داد؛
دبیر دهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر گفت: جلد اول از مجموعه ۴ جلدی اطلس بیماری‌های نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر رونمایی می‌شود.وی درباره دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر بیان کرد: شعار همایش امسال، «بیمار نادر تنها نیست» انتخاب شده و مطابق هر سال و با توجه به روز جهانی بیماری‌های نادر که ۲۸ فوریه است و هم زمان با ۹۴ کشور جهان، در ایران هم برگزار می‌شود. هدف از برگزاری این همایش، پیش گیری از بروز بیماری‌های نادر است.
کد خبر: ۱۹۲۰۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۰۹
دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر خبر داد؛
دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پرسش به ساعت ۲۴ که از او پرسید برای کارآمدتر شدن فعالیت‌های خیرخواهانه از یک طرف و استفاده از دانش و فن روز برای درمان بیماران نادر در ایران در سال‌های گذشته با کدام کشورها همکاری کرده و آیا این تعامل فزاینده ادامه خواهد داشت؟
کد خبر: ۵۳۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۱۲/۰۹